Als Geschäftsstellenleitung des Parkinson Netzwerke Deutschland e. V. (PND) begleiten wir die Entwicklung regionaler Parkinsonnetzwerke und unterstützen Projekte, die die Versorgung von Menschen mit Parkinson und ihren Angehörigen verbessern. Ein aktuelles Beispiel ist das Projekt „Caregiver Support Manager“, das den Unterstützungsbedarf pflegender Angehöriger erstmals bundesweit und systematisch erfasst. Ziel ist es, wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse zu gewinnen und daraus bedarfsgerechte Unterstützungsangebote abzuleiten.
Nachfolgend veröffentlichen wir die Pressemitteilung des Parkinson Netzwerke Deutschland e. V. im Wortlaut.
Parkinson: Bundesweite Initiative will pflegende Angehörige gezielt entlasten
Das Projekt „Caregiver Support Manager“ des Parkinson Netzwerke Deutschland e. V. erfasst erstmals systematisch den Unterstützungsbedarf pflegender Angehöriger.
Osnabrück/Köln, 09.07.26 – Der Parkinson Netzwerke Deutschland e. V. (PND) startet eine bundesweite Online-Befragung, um erstmals systematisch den Unterstützungsbedarf pflegender Angehöriger von Menschen mit Parkinson zu erfassen. Die Ergebnisse sollen helfen, Unterstützungsangebote künftig gezielt an den Bedürfnissen pflegender Angehöriger auszurichten.
In Deutschland leben derzeit rund 400.000 Menschen mit Parkinson. Aufgrund des demografischen Wandels dürfte ihre Zahl bis 2040 um nahezu 50 Prozent steigen. Parkinson gilt bereits heute als die weltweit am schnellsten wachsende neurodegenerative Erkrankung. Rund 80 Prozent der Betroffenen werden zu Hause versorgt – meist von Ehepartnern oder anderen Familienangehörigen. Die Pflege erstreckt sich häufig über viele Jahre und ist mit erheblichen körperlichen, psychischen und organisatorischen Belastungen verbunden. Dennoch ist bislang nur wenig darüber bekannt, welche Unterstützung pflegende Angehörige tatsächlich benötigen.
Genau hier setzt das Projekt „Caregiver Support Manager“ des PND an. Mit der bundesweiten Befragung sollen die Erfahrungen und Bedarfe pflegender Angehöriger erstmals systematisch erhoben werden.
„Pflegende Angehörige tragen den überwiegenden Teil der Versorgung – oft über viele Jahre und oft im Verborgenen. Wir möchten ihre Erfahrungen sichtbar und diese zur Grundlage neuer Unterstützungsangebote machen. Denn nur wer die tatsächlichen Belastungen kennt, kann wirksame Hilfen entwickeln.“, sagt Maria Nadj-Kittler, Initiatorin des Projekts in Zusammenarbeit mit dem PND.
Wissenschaftlich fundierte Datenerhebung
Die Befragung besteht aus zwei Teilen. Zunächst werden grundlegende Angaben zur Pflegesituation erfasst. Im zweiten Teil kommt der international etablierte Fragebogen PDCB (Parkinson’s Disease Caregiver Burden) zum Einsatz, mit dem die individuelle Belastung pflegender Angehöriger wissenschaftlich erhoben wird.
Die Ergebnisse bilden die fachliche Grundlage für die Entwicklung bedarfsgerechter Unterstützungsangebote und sollen perspektivisch auch wissenschaftlich ausgewertet werden.
Neue Unterstützungsangebote für Angehörige
Aus den Erkenntnissen der Befragung sollen konkrete Maßnahmen entstehen, die pflegende Angehörige im Alltag entlasten. Vorgesehen sind unter anderem:
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regionale Angehörigen-Cafés zum persönlichen Austausch,
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Telefonsprechstunden nach dem Prinzip „Angehörige beraten Angehörige“,
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individuelle Begleitung, auch zu Hause, durch geschulte Caregiver Support Manager.
Die Umsetzung beginnt zunächst in den Modellregionen Münsterland, Osnabrück und nördliches Ruhrgebiet. Langfristig soll das Konzept bundesweit ausgerollt werden.
Je mehr Teilnehmende, desto realitätsnäher die Ergebnisse
Mehr als 500 Pflegende haben bereits an der Umfrage teilgenommen. Die Initiatoren möchten allerdings noch mehr Teilnehmerinnen und Teilnehmer gewinnen, um ein repräsentatives Bild der Lebensrealität pflegender Angehöriger zu erhalten. Aus allen Regionen Deutschlands, sowohl städtischen wie ländlichen Lebensräumen.
Die Initiatoren rufen alle Menschen auf, die einen Angehörigen mit Parkinson begleiten oder pflegen, sich an der anonymen Online-Befragung zu beteiligen. Das Ausfüllen dauert etwa zehn Minuten. Personenbezogene Daten werden nicht erhoben.
Zur Umfrage: Klicken Sie hier oder scannen Sie den QR-Code.
Weitere Informationen zum Projekt finden sich unter:
www.parkinsonnetzwerke.de
Über Parkinson Netzwerke Deutschland e. V.
Parkinson Netzwerke Deutschland e. V. (kurz PND) ist ein Verein, der Menschen und Institutionen aus dem Bereich der Versorgung von Patient:innen mit Parkinson dabei unterstützt, regionale Parkinsonnetzwerke zu initiieren, zu steuern, weiterzuentwickeln und erfolgreich zu etablieren. Der Verein engagiert sich für Wissensaustausch, Ausbildung, Forschung und Versorgung im Netzwerk im Bereich Parkinson und führt Studien durch, um die Effekte der Zusammenarbeit in Netzwerken zu evaluieren.
Ansprechpartnerin
Anna Harms
Telefon: 040 – 2262 2114 951
E-Mail: harms@parkinsonnetzwerke.de
Internet: www.parkinsonnetzwerke.de
